Kinderintensivpflege - das gilt es zu beachten

Thea Regenberg

Kinderintensivpflege - das gilt es zu beachten

   Thea Regenberg  
Die Kinderintensivpflege ist ein komplexes und emotionales Thema, das viele Familien vor große Herausforderungen stellt. Eltern von schwer erkrankten Kindern mit intensivem Betreuungsbedarf müssen oft eine umfassende Pflege organisieren. Die Pflege soll den hohen medizinischen Anforderungen gerecht werden und trotzdem ein normales Familienleben ermöglichen. Die zentrale Frage lautet: Wie kann man Sicherheit und Geborgenheit für ein Kind schaffen, das auf intensive Pflege angewiesen ist? Die ambulante Kinderintensivpflege bietet hier eine wertvolle Lösung. Sie ermöglicht es, dass das Kind in seiner vertrauten Umgebung bleiben kann, während gleichzeitig eine professionelle medizinische und pflegerische Betreuung gewährleistet wird. Mit Liebe, Geduld und einer guten Organisation kann ein Umfeld geschaffen werden, das Sicherheit, Geborgenheit und ein auch Stück Normalität bietet. 

Kinderintensivpflege: Intensive Betreuung rund um die Uhr

Kinder Intensivpflege: Mutter und Kind halten die Hände
Die Kinderintensivpflege ist ein spezieller Bereich der Krankenpflege, bei dem es um die Betreuung von Kindern mit schwersten gesundheitlichen Einschränkungen geht. Sie ermöglicht Kindern eine medizinische Überwachung und Pflege, und zwar rund um die Uhr. Im Gegensatz zur Intensivpflege im Krankenhaus kann die Kinderintensivpflege auch zu Hause oder in speziellen Wohngemeinschaften erfolgen. So können Kinder mit hohem Pflegebedarf auch zu Hause bleiben, wenn sie ambulant intensiv gepflegt werden müssen. Diese Form der Pflege wird von qualifiziertem Fachpersonal durchgeführt, das rund um die Uhr vor Ort sein kann, also bis zu 24 Stunden täglich und, wenn nötig, an 365 Tagen im Jahr. Die häusliche Kinderintensivpflege ist eine Option für Kinder, die zwar eine intensive medizinische Betreuung brauchen, aber nicht unbedingt im Krankenhaus behandelt werden müssen. Typische Beispiele sind Kinder mit angeborenen oder erworbenen Hirnschädigungen, Muskelerkrankungen wie einer Muskeldystrophie, Lungenerkrankungen wie Mukoviszidose oder COPD (chronisch obstruktive Lungenerkrankung) sowie Kinder mit Tracheostoma oder im Wachkoma. Für diese Kinder ist es entscheidend, in einer vertrauten Umgebung zu leben, die gleichzeitig all ihren medizinischen Anforderungen gerecht wird.

Ambulante Kinderintensivpflege: Wann und für wen kommt sie infrage?

Die ambulante Kinderintensivpflege richtet sich an Kinder, die auf eine enge und kontinuierliche medizinische Versorgung und Betreuung angewiesen sind, jedoch nicht länger im Krankenhaus bleiben müssen. Erkrankungen wie ein Schädel-Hirn-Trauma, eine Querschnittslähmung oder eine fortschreitende Muskelerkrankung sind Beispiele, bei denen diese Form der Pflege zum Einsatz kommen kann. Ein großer Vorteil dieser Pflegeform ist die Möglichkeit, dass das Kind in seinem familiären und vertrauten Umfeld sein kann, anstatt in einer Krankenhausumgebung versorgt zu werden. Dies stärkt nicht nur das emotionale Wohlbefinden des Kindes, sondern es ermöglicht auch der Familie, aktiv in den Pflegeprozess eingebunden zu werden. Damit die häusliche Kinderintensivpflege reibungslos funktioniert, ist jedoch eine enge Zusammenarbeit zwischen den behandelnden Ärzten, der Familie, dem Krankenhaus und dem Pflegedienst notwendig. Nur so können alle Aspekte der Versorgung, von der medizinischen Betreuung bis zur sozialen Integration, bestmöglich abgestimmt werden.

Häusliche Kinderintensivpflege: Unterstützung durch Pflegedienste

Die häusliche Kinderintensivpflege wird in der Regel durch spezialisierte Pflegedienste ermöglicht, die in enger Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und den Eltern einen individuell angepassten Pflegeplan erstellen. Neben der medizinischen Versorgung, wie der Überwachung von Vitalparametern, der Beatmungspflege oder der Wundversorgung, stehen auch entwicklungsfördernde Maßnahmen im Fokus. Damit wird das Ziel verfolgt, das Kind nicht nur medizinisch optimal zu betreuen, sondern auch in seiner Entwicklung zu unterstützen und ihm so viel Normalität wie möglich zu ermöglichen, trotz der gesundheitlichen Einschränkungen.

Pflegefachkräfte übernehmen neben grundlegenden pflegerischen Tätigkeiten wie dem Waschen und dem Ankleiden auch die medizinische Betreuung zum Beispiel von Tracheostoma-Patienten, einschließlich der Atemüberwachung und dem Absaugung. Gleichzeitig erhalten Eltern aber auch Unterstützung bei pflegerischen und organisatorischen Fragen, sodass durch die kontinuierliche Begleitung eine vertrauensvolle Zusammenarbeit entsteht. Diese Kombination aus professioneller Betreuung und der Geborgenheit des eigenen Zuhauses bildet einen wichtigen Bestandteil der häuslichen Kinderintensivpflege.

Die Pflege eines intensivpflegebedürftigen Kindes stellt Familien oft vor viele Herausforderungen, die ohne die Unterstützung eines Intensivpflegedienstes kaum zu bewältigen sind. Doch die Betreuung geht über das Medizinische hinaus: Pflegekräfte fördern die Teilnahme der Kinder am sozialen Leben und stärken ihre Selbstbestimmung. Eltern profitieren zudem von fachkundiger Beratung bei medizinischen Fragestellungen und der Klärung von Kostenübernahmen durch die Krankenkassen. Auf diese Weise entsteht eine ganzheitliche Betreuung, die nicht nur die individuellen Bedürfnisse des Kindes, sondern auch die der gesamten Familie berücksichtigt und den Alltag erleichtert.
Kind mit Teddybär zuhause

Kinderintensivpflege: Wichtige Schritte für Eltern

Die Organisation der häuslichen Intensivpflege für das eigene Kind ist eine herausfordernde und oft emotional belastende Aufgabe. Damit die Versorgung des Kindes so gut wie möglich gestaltet werden kann, sind einige wichtige Schritte nötig. Eine sorgfältige Planung, ein offener Austausch und eine enge Zusammenarbeit mit Ärzten und Pflegediensten sind die Grundlage für eine stabile und verlässliche Betreuung. Mit diesen Maßnahmen können die besonderen Bedürfnisse des Kindes erfüllt werden, während die Familie Unterstützung und Entlastung im Alltag erhält. Zum Teil laufen diese Schritte auch parallel zueinander, sodass eine reibungslose Überleitung und vor allem Sicherheit gewährleistet wird.

1. Ärztliche Verordnung

Der erste wichtige Schritt ist die Erstellung einer Verordnung durch den behandelnden Kinderarzt oder Spezialisten. Diese Bescheinigung definiert den spezifischen Pflegebedarf des Kindes und dient als Grundlage für alle weiteren Anträge und Absprachen für die ambulante Weiterversorgung. In der Regel wird dieser Schritt auch schon in einer vorherigen Krankenhausbehandlung eingeleitet. Vor Entlassung des Kindes ist es unheimlich wichtig, alle Maßnahmen für die Betreuung im eigenen Zuhause getroffen zu haben. 

2. Absprache mit der Krankenkasse und der Pflegekasse

Im nächsten Schritt ist es wichtig, frühzeitig mit der Krankenkasse und Pflegekasse Kontakt aufzunehmen, um eine Kostenübernahme oder Bezuschussung zu klären. Ein persönliches Gespräch hilft, den Umfang der Unterstützung zu verstehen und alle notwendigen Unterlagen zusammenzustellen. Dabei kann auch der Sozialdienst im Krankenhaus wertvolle Unterstützung leisten. Besonders entscheidend ist die rechtzeitige Beantragung eines Pflegegrades, da dieser Voraussetzung für Leistungen der Pflegekasse ist. Während die Pflegekasse grundpflegerische Tätigkeiten finanziert, übernimmt die Krankenkasse behandlungspflegerische Maßnahmen. Eltern sollten sich zudem über zusätzliche Leistungen wie Hilfsmittel, Entlastungsleistungen oder die Verhinderungspflege informieren.

3. Auswahl eines geeigneten Pflegedienstes

Die Wahl des Pflegedienstes ist entscheidend für die Qualität der Betreuung. Eltern sollten besonders auf die Erfahrung in der Kinderintensivpflege, die Qualifikation des Personals und die Zuverlässigkeit des Dienstes achten. Referenzen, Empfehlungen von anderen Familien oder Selbsthilfegruppen sowie persönliche Gespräche mit potenziellen Anbietern können bei der Entscheidungsfindung helfen. In der Regel sind es immer spezialisierte ambulante Dienstleister, die eine rund um die Uhr Versorgung durch Ihre Pflegefachkräfte gewährleisten. Der Sozialdienst des Krankenhauses und Pflegeberater und Beraterinnen helfen dabei, den passenden Intensivpflege-Anbieter zu finden. 

4. Fortlaufende Organisation der Hilfsmittelversorgung

Die rechtzeitige Beschaffung und Einrichtung notwendiger Hilfsmittel und medizinischer Geräte ist ein weiterer wichtiger Aspekt. Von Beatmungsgeräten bis zu speziellen Pflegebetten – die Versorgung mit den richtigen Hilfsmitteln erleichtert nicht nur die Pflege, sondern trägt auch zur Sicherheit und Lebensqualität des Kindes bei.

5. Regelmäßige Überprüfung des Pflegebedarfs

Da sich der Zustand und die Bedürfnisse eines Kindes im Laufe der Zeit verändern können, ist es ganz wichtig, dass der Pflegebedarf regelmäßig überprüft wird. Das macht in der Regel der behandelnde Arzt oder der Medizinische Dienst. So kann der Pflegegrad immer an die aktuellen Anforderungen des Kindes angepasst werden. Das ist wirklich wichtig, damit die Leistungen der Pflegekasse auch wirklich zu den Bedürfnissen des Kindes passen.

6. Teilnahme an Schulungen und Einweisungen

Um bestimmte Pflegemaßnahmen selbst übernehmen zu können, sollten Eltern und enge Familienmitglieder regelmäßig an Schulungen teilnehmen. Dies stärkt die Kompetenz der Eltern, gibt Sicherheit im Umgang mit medizinischen Geräten und ermöglicht eine bessere Einbindung in die Pflege des Kindes.
Schulungen und Selbsthilfegruppen können Unterstützung bieten

7. Aufbau eines Netzwerks

Der Austausch mit anderen betroffenen Familien oder Selbsthilfegruppen kann für Eltern eine wertvolle Unterstützung sein. Das Teilen von Erfahrungen, praktischen Tipps und hilfreichen Informationen schafft nicht nur ein starkes Netzwerk, sondern bietet auch emotionale Entlastung in schwierigen Zeiten. Im Laufe der Zeit kann so ein persönliches Pflegenetzwerk entstehen, das aus engen Kontakten zu Ärzten, Therapeuten, Pflegefachkräften, Hilfsmittelanbietern, Betreuungskräften und natürlich der eigenen Familie besteht. Dieses Netzwerk wird zu einer verlässlichen Stütze im Pflegealltag.

Welche Kosten entstehen durch die häusliche Kinderintensivpflege? 

Die Kosten für die Kinderintensivpflege können je nach Betreuungsform und individuellem Bedarf stark variieren. Die Krankenkasse übernimmt in der Regel medizinische Leistungen wie die Beatmungsversorgung, Wundpflege oder den Einsatz notwendiger Geräte – vorausgesetzt, es liegt eine ärztliche Verordnung vor. Für grundpflegerische Tätigkeiten, wie Unterstützung bei der Körperpflege, Ernährung oder Mobilität, ist die Pflegekasse zuständig. Die Höhe der Leistungen richtet sich hierbei nach dem festgestellten Pflegegrad. Zusätzlich zu den regulären Leistungen können weitere Kosten anfallen, beispielsweise für Verbrauchsmaterialien wie Handschuhe oder Desinfektionsmittel, erhöhte Stromkosten durch medizinische Geräte oder Umbauten im Zuhause, um es an die speziellen Bedürfnisse des Kindes anzupassen. In diesen Fällen können Leistungen der Pflegekasse, wie Zuschüsse für Verbrauchsmaterialien oder Wohnumfeldverbesserungen, eine wertvolle Unterstützung bieten. In außerklinischen Pflegeeinrichtungen oder Intensivpflege-Wohngemeinschaften können zusätzlich Miet- und Betriebskosten entstehen, die in vielen Fällen teilweise privat getragen werden müssen. Daher ist es besonders wichtig, frühzeitig mit den zuständigen Kostenträgern – wie der Krankenkasse, Pflegekasse oder dem Sozialamt – Kontakt aufzunehmen, um die Übernahme oder Bezuschussung der anfallenden Kosten zu klären.

Hinweis: Für Versicherte über 18 Jahren können Zuzahlungen anfallen, die jedoch zeitlich begrenzt sind. Chronisch Kranke können unter Umständen eine weitere Reduzierung beantragen. 

Die professionelle Betreuung in spezialisierten Einrichtungen

Wenn die häusliche Pflege aufgrund komplexer medizinischer Anforderungen oder ungeeigneter Bedingungen nicht realisierbar ist, gibt es für die außerklinische Kinderintensivpflege weitere Alternativen. In spezialisierten Pflegeeinrichtungen und Intensivpflege-Wohngruppen finden Kinder eine Umgebung, die nicht nur ihren medizinischen Bedürfnissen gerecht wird, sondern auch ihr Wohlbefinden fördert. Diese Einrichtungen sind mit moderner medizinischer Technik ausgestattet und bieten eine liebevolle, kindgerechte Atmosphäre, in der sich junge Patienten gut aufgehoben fühlen können. Für Eltern bedeutet diese Form der Pflege nicht nur Sicherheit, sondern auch Entlastung. Das Wissen, dass das eigene Kind rund um die Uhr von qualifiziertem Fachpersonal betreut wird, schafft Vertrauen und beruhigt. Viele Einrichtungen legen zudem großen Wert darauf, Eltern aktiv einzubinden – durch regelmäßige Besuche und die Möglichkeit, am Alltag des Kindes teilzuhaben. So bleibt die emotionale Bindung zwischen Eltern und Kind auch in dieser besonderen Situation stark und lebendig. 

Fazit: Häusliche Kinderintensivpflege - Geborgenheit und Versorgung in Einem

Die Kinderintensivpflege stellt Familien vor große emotionale Herausforderungen, ist jedoch zugleich auch eine wertvolle Chance: Denn auch unter schwierigen Umständen kann ein erfülltes und würdevolles Leben möglich sein. Ob im eigenen Zuhause oder einer spezialisierten Einrichtung – mit passenden Konzepten, individuellen Unterstützungsangeboten und einer sorgfältigen Organisation lassen sich selbst komplexe Pflegesituationen bewältigen. Im Zentrum steht dabei natürlich immer das Wohl des Kindes. Mit Liebe, Geduld und professioneller Unterstützung entsteht ein Umfeld, das Sicherheit, Geborgenheit und auch ein Stück Normalität schenkt. Die Kinderintensivpflege ermöglicht es, dass schwer erkrankte Kinder in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können, während sie zugleich die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Eltern können viel bewirken, indem sie auf Netzwerke zurückgreifen, den Austausch mit anderen betroffenen Familien suchen und Entlastungsangebote in Anspruch nehmen. Jedes Kind hat das Recht auf ein Leben voller Zuwendung und Fürsorge. Mit der richtigen Unterstützung und einem starken Netzwerk gelingt es Familien, diese besondere Situation anzunehmen und ihrem Kind ein liebevolles Zuhause zu bieten. Pflegeberater und Beraterinnen, Mitarbeitende aus einem ortsnahen Pflegestützpunkt, behandelnde Ärzte, Therapeuten, die Mitarbeitenden der Kranken-und Pflegekasse und die Pflegefachkräfte sollten immer als stützende Funktion einbezogen werden. 

💜-liche Grüße 

Ihre Thea Regenberg

Kinderintensivpflege: Häufig gestellte Fragen

1. Was ist die ambulante Kinderintensivpflege?

Die ambulante Kinderintensivpflege ist ein spezialisiertes Pflegeangebot für Kinder mit schwersten gesundheitlichen Einschränkungen. Sie umfasst die medizinische und pflegerische Betreuung von Kindern, die kontinuierliche Überwachung und Behandlung benötigen.

2. Wann kommt die ambulante Kinderintensivpflege infrage?

Die ambulante Kinderintensivpflege eignet sich für Kinder, die eine intensive medizinische Betreuung benötigen, aber nicht im Krankenhaus bleiben müssen. Typische Fälle sind Kinder mit angeborenen oder erworbenen Hirnschädigungen, Muskelerkrankungen wie Muskeldystrophie, Lungenerkrankungen wie Mukoviszidose oder COPD sowie Kinder mit Tracheostoma. Sie ermöglicht es, dass das Kind in der vertrauten Umgebung der Familie bleibt und gleichzeitig rund um die Uhr medizinisch betreut wird.

3. Welche Kosten entstehen durch die häusliche Kinderintensivpflege?

Die Kosten variieren je nach Betreuungsform und individuellem Bedarf. Krankenkassen übernehmen medizinische Leistungen wie Beatmungsversorgung, Wundpflege und notwendige Geräte, sofern eine ärztliche Verordnung vorliegt. Für grundpflegerische Tätigkeiten, etwa Hilfe bei der Körperpflege oder Mobilität, ist die Pflegekasse zuständig. Darüber hinaus können zusätzliche Kosten entstehen, z. B. für Verbrauchsmaterialien, Strom für medizinische Geräte oder Wohnraumanpassungen. Frühzeitige Absprachen mit Krankenkasse, Pflegekasse oder Sozialamt sind wichtig, um eine Bezuschussung zu klären.

4. Welche Unterstützung bieten Pflegedienste bei der häuslichen Kinderintensivpflege?

Pflegedienste arbeiten eng mit Ärzten, Therapeuten und Eltern zusammen, um einen individuellen Pflegeplan zu erstellen. Sie übernehmen neben medizinischen Aufgaben wie Beatmungspflege, Wundversorgung und Atemüberwachung auch die Grundpflege und fördern die Entwicklung des Kindes. Gleichzeitig unterstützen sie Eltern bei organisatorischen Fragen, der Hilfsmittelversorgung und bieten Schulungen an, um Familienangehörige aktiv in den Pflegeprozess mit einzubinden.

5. Wie können Eltern die Kinderintensivpflege optimal organisieren?

Die Organisation der Kinderintensivpflege erfordert eine sorgfältige Planung und enge Zusammenarbeit mit Ärzten, Pflegekräften und Kostenträgern. Wichtige Schritte sind die Beantragung einer ärztlichen Verordnung, die frühzeitige Klärung der Leistungen mit der Krankenkasse und Pflegekasse sowie die Auswahl eines geeigneten und spezialisierten Pflegedienstes. Zusätzlich sollten Eltern an Schulungen teilnehmen, um Pflegemaßnahmen selbst übernehmen zu können, und sich ein unterstützendes Netzwerk aus Fachpersonen, Familie und anderen betroffenen Eltern aufbauen. Regelmäßige Überprüfungen des Pflegebedarfs gewährleisten, dass die Versorgung immer den aktuellen Bedürfnissen des Kindes entspricht.
Zur Autorin

Thea Regenberg

EXAMINIERTE ALTENPFLEGERIN & PFLEGEBERATERIN
Als erfahrene Altenpflegerin kennt sich Thea Regenberg mit den besonderen Bedürfnissen älterer Menschen bestens aus. Im Pflege ABC teilt sie ihr Fachwissen in der Grund- und Behandlungspflege, sowie der Organisation und Dokumentation von medizinischen und pflegefachlichen Abläufen.
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